Povezani članci
"Jedan kolega koji je bio sa mnom u grupi rekao mi je da na fakultet ide još jedna djevojka koja ima multiplu sklerozu. Nismo bili na istom smjeru pa je nisam poznavao. Jednom se slučajno našla na predavanju u mojoj grupi. Tu smo se upoznali, pružili si ruke i rodilo se prijateljstvo. Prvi put smo se oboje osjećali da razgovaramo s nekim tko nas u potpunosti razumije", priča za 24sata.hr Vjeko Mutavčić (27) koji je svoju suprugu Petru (27) upoznao na trećoj godini na studiju za menadžment u turizmu i ugostiteljstvu u Opatiji.
Slavonac i Varaždinka, od tada su nerazdvojni, u dobru i zlu. Isprva je sve bilo prijateljski. Razmjenjivali su iskustva u borbi s bolešću te kako s njome izaći na kraj, posebice za vrijeme studija.
"Kod nas na fakultetu nije bilo moguće studirati po posebnom programu, a velike probleme smo imali zbog bolesti. Primjerice, svaka tri mjeseca trebalo je u bolnicu u Zagreb na tjedan dana", kažu te dodaju da se ljubav rodila kada je Vjeko nedugo nakon upoznavanja završio u bolnici, a par dana nakon njega i Petra.
"To je bio težak period i tu smo bili u kontaktu cijelo vrijeme. Olakšali smo jedan drugome i vidjeli da tu ima ipak nešto više od prijateljstva. Od tad smo zajedno. Bolest nas je zbližila", prisjeća se mladi bračni par.
Na početku veze, roditelji su ipak bili malo zabrinuti.
"Moji roditelji su u početku bili dosta skeptični oko naše veze. Brinuli su se oko toga kako ćemo uspjeti, jer smo oboje osobe s invaliditetom, no briga je ubrzo nestala", prisjeća se Petra.
Vjeku je multipla dijagnosticirana kada mu je bilo 17 godina, a Petri 18.
"Bila je srednja škola. Maturantska godina je stresna sama po sebi. Kada sam saznala, uslijedio je šok. Zatvorila sam se tad u sobu i nisam izlazila", prisjeća se Petra, a Vjeko dodaje da je s druge strane kod njega proradio bunt.
"Što se tiče same dijagnoze, ja sam o ovoj bolesti znao samo njezino ime. Kada sam dobio rezultate magnetne rezonance, pisalo je da imam oštećenja na mozgu tipa multiple. Kasnije sam u google napisao 'Lijek za multiplu' i u prvih par članaka je pisalo da za to nema lijeka. U tom trenutku sve sam zatvorio i pustio sam životu da me sam nauči što je to multipla", prisjeća se Vjeko te dodaje da sada, nakon deset godina, smatra da je to ipak bilo pogrešno.
Kažu, da su na početku suočavanja s bolešću, većinom razmjenjivali iskustva sa starijim ljudima, s kojima se nisu mogli poistovjetiti. kao vršnjaci, jedan su drugome bili dar i od prvog trenutka si međusobno pružali uzajamnu podršku. Prije dvije godine, stigli su i do oltara.
"Moram se pohvaliti da sam svoju ženu zaprosio pred svima, u Lisinskom u Zagrebu na koncertu Marije Šerifović, bio je to 15. rujan 2016. godine. Tada sam još hodao, no ubrzo, prije vjenčanja, završio sam u kolicima", prisjeća se Vjeko.
Velikog vjenčanja nije bilo, no mladenci su se i bez toga dobro proveli.
"Vjenčali smo se sami s kumovima i svećenikom. Kasnije smo organizirali večeru u jednom hotelu i bilo nas je tek šest. Bio je to najljepši dan i proveli smo se fantastično", kaže veseli par te dodaje da bi velika svadba ipak bila prenaporna s obzirom na njihovu dijagnozu, a i bili su još uvijek studenti pa nisu htjeli opterećivati roditelje s troškovima.
Ubrzo nakon toga su diplomirali, a nakon studija u Opatiji, svoje mjesto pod suncem pronašli su u Varaždinu.
"Živimo sami i nekako uspijevamo. Preko Udruge jedanput tjedno dolazi domaćica koja nam pomaže počistiti. Nekad nam 'uskoče' moji roditelji, ali i oni Vjeku teško spuštaju pa što s tiče fizičke snage nemamo pomoć. Živimo na trećem katu i zato jedva čekamo da nam dođe platforma za penjanje od ulaza u zgradu do lifta. To je svega nekih osam stepenica, ali za nas puno", kaže Petra.
Odmah nakon što su preko GoGetFunding kampanje skupili sredstva za lift, kontaktirali su proizvođača. Sada je sve u fazi izrade i trebalo bi biti gotovo za pet tjedana. Kampanju je prije par dana pokrenula Petra, a ideju je dobila od pratitelja na Instagramu.
"Aktivna sam na Instagramu i imam puno pratitelja. Raspitala sam se na koji način bi mogla prikupiti donacije za platformu. Puno ljudi mi se javilo i savjetovalo mi da pokrenem kampanju preko GoGetFundinga. Puno je ljudi to podijelilo i podržalo nas. U roku 12 sati, od 6 navečer do 6 ujutro skupili smo 7 tisuća eura", kaže Petra te dodaje da su računali da će im za skupljanje sredstava trebati barem mjesec dana.
"Donaciju je uplatilo 650 ljudi. Svi su se uključili, od bliskih prijatelja, poznanika, profesora na fakultetu do onih s kojima smo u životu možda razmijenili dvije riječi. Bojim se da nekoga ne izostavim i želim se svima od srca zahvaliti", kaže Vjeko kojem će platforma do polukata na kojem se nalazi lift biti od velike pomoći te će napokon moći izlaziti iz kuće.
Zbog bolesti, koja mu pogađa i vid, Vjeko je nezaposlen, a Petra radi na pola radnog vremena. Financijski im pomažu roditelji.
"Ne mogu sjediti osam sati zbog bolova i grčeva pa sada radim na pola radnog vremena. Kupovinu i većinu toga po kući obavljam ja i sve uspijevam sama", kaže Petra te dodaje da su se odlučili biti samostalni i tako će živjeti sve dok budu mogli.
"Ne želimo druge opterećivati jer svi imaju svoje živote. Trudimo se što više toga napraviti sami. Ono što ne možemo, odgodimo za drugi dan. Funkcioniramo dobro i maksimalno se trudimo. Ponekad je teško, ali vjerujem da kada dođe lift da će nam biti puno lakše jer ćemo moći dosta toga zajedno obavljati", kaže.
Okolina ih je ohrabrivala od početka, a posebno njihovi liječnici.
"Kada sam doveo Petru sa sobom na kontrolu i rekao svojoj doktorici da i ona isto ima multiplu, ona je rekla: 'Ljubav liječi sve'. Meni je osobno to najviše značilo. Mir, ljubav, sreća i zadovoljstvo znače mi puno više od svih lijekova koje sam dobio", kaže Vjeko te dodaje da međusobno, prije svega, paze da ne naškode jedan drugom nepotrebnim svađama i stresom.
"Kod multiple, stres nikako nije poželjan i može pogoršati simptome. Kada smo ljuti jedno na drugo, pažljivo biramo riječi. Sve se rješava što prije, razgovorom i najiskrenije što možemo", kaže mladi par.
Petra više ima kognitivnih oštećenja na mozgu, a Vjeko fizička na leđnoj moždini.
"Jedno vrijeme sam imala epileptične napadaje. To je bio težak period za Vjeku jer sam ja znala ostati bez svijesti i on je tu morao reagirati", kaže Petra.
Kako u ljubavi, tako u bolesti, kažu, oni se jako dobro nadopunjuju u svakom smislu. Pozitivni su, gledaju da jedan drugome što više olakšaju i pokušavaju iz svega izvući najbolje.
"Mi smo se našli u svemu. Što se tiče bolesti, ono što je loše kod njega, kod mene je dobro i obrnuto. I kada je teško, borimo se. Mladi smo, imamo 27 godina. Želimo dokazati sebi i drugima da se i uz multiplu mogu ostvariti ciljevi i snovi. Želimo da i drugi ljudi koji se bore s ovom dijagnozom, vide da se sve može", kažu.
"Smatramo da smo iznimka za razliku od drugih koji boluju od multiple. Na području varaždinske županije ima 150 oboljelih, a njih 140 na rubu je depresije. To je sve rezultat nerazumijevanje okoline. Mi smo imali sreće jer su naši roditelji u suštini vjerovali u naše probleme. Nisu ih možda do kraja razumjeli, nisu ih preispitivali. Ljudi su puni nerazumijevanja. Na primjer, netko me pozove na kavu i ja mu kažem sat vremena prije da sam loše i da ne mogu ići. Nije problem kada se dogodi jednom, ali kada to napravite pet puta, taj netko vas više ne zove. Ali ne odgađamo to svojom željom, već jer ne možemo", priča Vjeko životnu priču mnogih koji se bore s multiplom.
"Važno je okružiti se pravim ljudima koji će biti podrška. Mi ih oko sebe imamo malo, ali znam da su sto posto uz nas", kažu.
Žele živjeti punim plućima. Trude se ništa ne propustiti, od izlazaka do putovanja, a sve prilagođavaju sebi.
"U zadnje vrijeme najviše vremena planiramo budućnost. Htjeli bi pokrenuti neki svoj posao i pomagati osobama s invaliditetom da ostvare svoje prava", kažu.
"Ulaskom u Europsku uniju donesena je strategija za osobe s invaliditetom. U njoj piše da svaka osoba s invaliditetom ima pravo na samostalan život. Moja žena i ja živimo sami isključivo jer imamo jedno drugo. Nažalost, većina naših prijatelja živi s roditeljima i ne mogu si priuštiti samostalan život. Sabor je izglasao nebrojeno zakona koji se bavi ovom problematikom. No, u praksi nije zaživjelo gotovo ništa. To se najviše odnosi na zapošljavanje. Ljudi uglavnom uz dijagnozu dobiju i otkaz. Ja ne bih morao organizirati humanitarnu kampanju da imam posao jer bi sam mogao platiti lift", zaključuje Vjeko.
Slavonac i Varaždinka, od tada su nerazdvojni, u dobru i zlu. Isprva je sve bilo prijateljski. Razmjenjivali su iskustva u borbi s bolešću te kako s njome izaći na kraj, posebice za vrijeme studija.
"Kod nas na fakultetu nije bilo moguće studirati po posebnom programu, a velike probleme smo imali zbog bolesti. Primjerice, svaka tri mjeseca trebalo je u bolnicu u Zagreb na tjedan dana", kažu te dodaju da se ljubav rodila kada je Vjeko nedugo nakon upoznavanja završio u bolnici, a par dana nakon njega i Petra.
"To je bio težak period i tu smo bili u kontaktu cijelo vrijeme. Olakšali smo jedan drugome i vidjeli da tu ima ipak nešto više od prijateljstva. Od tad smo zajedno. Bolest nas je zbližila", prisjeća se mladi bračni par.
Na početku veze, roditelji su ipak bili malo zabrinuti.
"Moji roditelji su u početku bili dosta skeptični oko naše veze. Brinuli su se oko toga kako ćemo uspjeti, jer smo oboje osobe s invaliditetom, no briga je ubrzo nestala", prisjeća se Petra.
Vjeku je multipla dijagnosticirana kada mu je bilo 17 godina, a Petri 18.
"Bila je srednja škola. Maturantska godina je stresna sama po sebi. Kada sam saznala, uslijedio je šok. Zatvorila sam se tad u sobu i nisam izlazila", prisjeća se Petra, a Vjeko dodaje da je s druge strane kod njega proradio bunt.
"Što se tiče same dijagnoze, ja sam o ovoj bolesti znao samo njezino ime. Kada sam dobio rezultate magnetne rezonance, pisalo je da imam oštećenja na mozgu tipa multiple. Kasnije sam u google napisao 'Lijek za multiplu' i u prvih par članaka je pisalo da za to nema lijeka. U tom trenutku sve sam zatvorio i pustio sam životu da me sam nauči što je to multipla", prisjeća se Vjeko te dodaje da sada, nakon deset godina, smatra da je to ipak bilo pogrešno.
Kažu, da su na početku suočavanja s bolešću, većinom razmjenjivali iskustva sa starijim ljudima, s kojima se nisu mogli poistovjetiti. kao vršnjaci, jedan su drugome bili dar i od prvog trenutka si međusobno pružali uzajamnu podršku. Prije dvije godine, stigli su i do oltara.
"Moram se pohvaliti da sam svoju ženu zaprosio pred svima, u Lisinskom u Zagrebu na koncertu Marije Šerifović, bio je to 15. rujan 2016. godine. Tada sam još hodao, no ubrzo, prije vjenčanja, završio sam u kolicima", prisjeća se Vjeko.
Velikog vjenčanja nije bilo, no mladenci su se i bez toga dobro proveli.
"Vjenčali smo se sami s kumovima i svećenikom. Kasnije smo organizirali večeru u jednom hotelu i bilo nas je tek šest. Bio je to najljepši dan i proveli smo se fantastično", kaže veseli par te dodaje da bi velika svadba ipak bila prenaporna s obzirom na njihovu dijagnozu, a i bili su još uvijek studenti pa nisu htjeli opterećivati roditelje s troškovima.
Ubrzo nakon toga su diplomirali, a nakon studija u Opatiji, svoje mjesto pod suncem pronašli su u Varaždinu.
"Živimo sami i nekako uspijevamo. Preko Udruge jedanput tjedno dolazi domaćica koja nam pomaže počistiti. Nekad nam 'uskoče' moji roditelji, ali i oni Vjeku teško spuštaju pa što s tiče fizičke snage nemamo pomoć. Živimo na trećem katu i zato jedva čekamo da nam dođe platforma za penjanje od ulaza u zgradu do lifta. To je svega nekih osam stepenica, ali za nas puno", kaže Petra.
Odmah nakon što su preko GoGetFunding kampanje skupili sredstva za lift, kontaktirali su proizvođača. Sada je sve u fazi izrade i trebalo bi biti gotovo za pet tjedana. Kampanju je prije par dana pokrenula Petra, a ideju je dobila od pratitelja na Instagramu.
"Aktivna sam na Instagramu i imam puno pratitelja. Raspitala sam se na koji način bi mogla prikupiti donacije za platformu. Puno ljudi mi se javilo i savjetovalo mi da pokrenem kampanju preko GoGetFundinga. Puno je ljudi to podijelilo i podržalo nas. U roku 12 sati, od 6 navečer do 6 ujutro skupili smo 7 tisuća eura", kaže Petra te dodaje da su računali da će im za skupljanje sredstava trebati barem mjesec dana.
"Donaciju je uplatilo 650 ljudi. Svi su se uključili, od bliskih prijatelja, poznanika, profesora na fakultetu do onih s kojima smo u životu možda razmijenili dvije riječi. Bojim se da nekoga ne izostavim i želim se svima od srca zahvaliti", kaže Vjeko kojem će platforma do polukata na kojem se nalazi lift biti od velike pomoći te će napokon moći izlaziti iz kuće.
Zbog bolesti, koja mu pogađa i vid, Vjeko je nezaposlen, a Petra radi na pola radnog vremena. Financijski im pomažu roditelji.
"Ne mogu sjediti osam sati zbog bolova i grčeva pa sada radim na pola radnog vremena. Kupovinu i većinu toga po kući obavljam ja i sve uspijevam sama", kaže Petra te dodaje da su se odlučili biti samostalni i tako će živjeti sve dok budu mogli.
"Ne želimo druge opterećivati jer svi imaju svoje živote. Trudimo se što više toga napraviti sami. Ono što ne možemo, odgodimo za drugi dan. Funkcioniramo dobro i maksimalno se trudimo. Ponekad je teško, ali vjerujem da kada dođe lift da će nam biti puno lakše jer ćemo moći dosta toga zajedno obavljati", kaže.
Okolina ih je ohrabrivala od početka, a posebno njihovi liječnici.
"Kada sam doveo Petru sa sobom na kontrolu i rekao svojoj doktorici da i ona isto ima multiplu, ona je rekla: 'Ljubav liječi sve'. Meni je osobno to najviše značilo. Mir, ljubav, sreća i zadovoljstvo znače mi puno više od svih lijekova koje sam dobio", kaže Vjeko te dodaje da međusobno, prije svega, paze da ne naškode jedan drugom nepotrebnim svađama i stresom.
"Kod multiple, stres nikako nije poželjan i može pogoršati simptome. Kada smo ljuti jedno na drugo, pažljivo biramo riječi. Sve se rješava što prije, razgovorom i najiskrenije što možemo", kaže mladi par.
Petra više ima kognitivnih oštećenja na mozgu, a Vjeko fizička na leđnoj moždini.
"Jedno vrijeme sam imala epileptične napadaje. To je bio težak period za Vjeku jer sam ja znala ostati bez svijesti i on je tu morao reagirati", kaže Petra.
Kako u ljubavi, tako u bolesti, kažu, oni se jako dobro nadopunjuju u svakom smislu. Pozitivni su, gledaju da jedan drugome što više olakšaju i pokušavaju iz svega izvući najbolje.
"Mi smo se našli u svemu. Što se tiče bolesti, ono što je loše kod njega, kod mene je dobro i obrnuto. I kada je teško, borimo se. Mladi smo, imamo 27 godina. Želimo dokazati sebi i drugima da se i uz multiplu mogu ostvariti ciljevi i snovi. Želimo da i drugi ljudi koji se bore s ovom dijagnozom, vide da se sve može", kažu.
"Smatramo da smo iznimka za razliku od drugih koji boluju od multiple. Na području varaždinske županije ima 150 oboljelih, a njih 140 na rubu je depresije. To je sve rezultat nerazumijevanje okoline. Mi smo imali sreće jer su naši roditelji u suštini vjerovali u naše probleme. Nisu ih možda do kraja razumjeli, nisu ih preispitivali. Ljudi su puni nerazumijevanja. Na primjer, netko me pozove na kavu i ja mu kažem sat vremena prije da sam loše i da ne mogu ići. Nije problem kada se dogodi jednom, ali kada to napravite pet puta, taj netko vas više ne zove. Ali ne odgađamo to svojom željom, već jer ne možemo", priča Vjeko životnu priču mnogih koji se bore s multiplom.
"Važno je okružiti se pravim ljudima koji će biti podrška. Mi ih oko sebe imamo malo, ali znam da su sto posto uz nas", kažu.
Žele živjeti punim plućima. Trude se ništa ne propustiti, od izlazaka do putovanja, a sve prilagođavaju sebi.
"U zadnje vrijeme najviše vremena planiramo budućnost. Htjeli bi pokrenuti neki svoj posao i pomagati osobama s invaliditetom da ostvare svoje prava", kažu.
"Ulaskom u Europsku uniju donesena je strategija za osobe s invaliditetom. U njoj piše da svaka osoba s invaliditetom ima pravo na samostalan život. Moja žena i ja živimo sami isključivo jer imamo jedno drugo. Nažalost, većina naših prijatelja živi s roditeljima i ne mogu si priuštiti samostalan život. Sabor je izglasao nebrojeno zakona koji se bavi ovom problematikom. No, u praksi nije zaživjelo gotovo ništa. To se najviše odnosi na zapošljavanje. Ljudi uglavnom uz dijagnozu dobiju i otkaz. Ja ne bih morao organizirati humanitarnu kampanju da imam posao jer bi sam mogao platiti lift", zaključuje Vjeko.
