S ciljem stvaranja boljih uvjeta za djecu iz autističkog spektra i osvještavanja njihovih potreba u našem društvu, u Mostaru je osnovana udruga Plava vrpca. Osnivači i članovi ove Udruge ističu kako su pozitivno iznenađeni reakcijama javnosti i potpori koje građani daju. O samoj udruzi, motivima nastanka te problemima s kojima se roditelji djece s ovim poteškoćama susreću, razgovarali smo s jednom hrabrom majkom i glasnogovornicom udruge, prof. dr. Danielom Jurčić.
Gospođo Jurčić, predstavite nam udrugu Plava vrpca.
Plava vrpca nova je udruga u Mostaru, a registrirana je iz razloga što se nažalost pojavila potreba za njom. Naime, sve više je djece koja imaju poremećaje iz spektra autizma, pa su roditelji ove djece načinili udrugu kako bi pomogli i olakšali život svojoj djeci, ali i svim ostalima koji imaju ovu poteškoću. Dakle, Udruga je osnovana u cilju promicanja, razvitka i unapređenja prava djece s poteškoćama u razvoju (djece s autizmom, komunikacijskim teškoćama, poremećajima pozornosti i drugim sličnim teškoćama u razvoju). Cilj nam je također unaprijediti kvalitetu njihova života, ali i pružiti im medicinsku, socijalnu, pravnu i svaku drugu zaštitu.
S kojim problemima su susreću djeca sa autizmom?
Brojni su problemi koji se nužno moraju početi mijenjati. Majka sam djeteta sa autizmom i mislim da moje dijete, kao i ostala autistična djeca u našoj državi nemaju probleme, odnosno još ih ne percipiraju. Roditelji su izloženi problemima različitih vrsta. Prije svega, inkluzija je fenomen koji je prisutan konkretno u našoj županiji, međutim, nisam sigurna da razumijemo što on znači. Interpretiramo ga na različite načine. Dolazi do nejasnoća, konfuzije pa i frustracije kod nas roditelja jer mnoge institucije nisu spremne adekvatno reagirati na našu djecu. Mislim naravno prije svega na školske institucije. Potom, javnost se zaista treba upoznati s terminom autizam, kako ne bismo svakodnevno dobivali osude na račun ponašanja naše djece. Autisti nemaju uobičajene socijalne vještine, one se uče i taj proces je veoma spor. Samo nam treba malo više senzibiliteta od strane javnosti.
Je li društvo osviješteno i koliko država skrbi o toj populaciji?
Osobno društvo dijelim na tri kategorije: oni koji su savršeno empatični, oni koji su posve ravnodušni i oni koji nemaju kap senzibiliteta u svojoj osobnosti. Međutim, nikog ne osuđujem jer ljudi nisu educirani. Vjerojatno bih i sama prije deset godina, dok nisam ni znala što je autizam, čudno reagirala na me nepoznat dječak od 10 godina zagrli na sred prodajnoga centra, a moj sin to sada redovno radi. To mu je način javljanja osobama koje su mu simpatične. Danas, kako živim s autizmom, sve mi je posve uobičajeno. čak i simpatično. Po pitanju države, ona brine o djeci, jer djeca s autizmom primaju mjesečne naknade. Iznos je povećan, i mislim da roditeljima može biti od velike pomoći.
Kako roditelji prihvate činjenicu da im je dijete u poteškoći?
Zaista je individualno. Netko uistinu relativno brzo prihvati dijagnozu i ide u borbu za svoje dijete. Drugi upadaju u fazu očaja i nekad mi se čini da iz te faze nikada ne izlaze. Osobno sam prošla fazu očajavanja, ali ne dugo. Moje dijete mi je najljepši Božji poklon i s nekim razlogom je poslan upravo suprugu i meni. Mi se samo trudimo biti odlični roditelji i pružiti mu lijep, miran i sretan život. Mislim da od očajavanja nema nikakve koristi. Baš naprotiv, gubi se vrijeme koje je u slučaju autistične djece, u smislu terapija, dragocjeno.
I na koncu, koje su aktivnosti udruge planirane u skorije vrijeme?
U travnju imamo Dane autizma 2. travnja i ovo neka bude prilika da pozovemo sve ljude koji su raspoloženi da nam se pridruže u Mostaru od 14 do 16 sati na šetalištu Nikole Šubića Zrinskog. Svi ste dobrodošli. Imamo i jednu konferenciju u travnju gdje ćemo predstaviti udrugu. Pozivi stižu, a mi se još snalazimo u ovim novim ulogama. Članovi udruge su uglavnom roditelji djece s autizmom i zaista se trudimo da našoj djeci pružimo ono što zaslužuju -dostojanstven, lijep i svrhovit život.
Uz trud, ljubav i strpljenje, djeca s autističnim spektrom mogu ravnopravno funkcionirati, samo je potreban društveni senzibilitet i strpljenje s tom dječicom – zaključili smo na kraju razgovora s ovom predanom majkom slatkoga Antonija.
Gospođo Jurčić, predstavite nam udrugu Plava vrpca.
Plava vrpca nova je udruga u Mostaru, a registrirana je iz razloga što se nažalost pojavila potreba za njom. Naime, sve više je djece koja imaju poremećaje iz spektra autizma, pa su roditelji ove djece načinili udrugu kako bi pomogli i olakšali život svojoj djeci, ali i svim ostalima koji imaju ovu poteškoću. Dakle, Udruga je osnovana u cilju promicanja, razvitka i unapređenja prava djece s poteškoćama u razvoju (djece s autizmom, komunikacijskim teškoćama, poremećajima pozornosti i drugim sličnim teškoćama u razvoju). Cilj nam je također unaprijediti kvalitetu njihova života, ali i pružiti im medicinsku, socijalnu, pravnu i svaku drugu zaštitu.
S kojim problemima su susreću djeca sa autizmom?
Brojni su problemi koji se nužno moraju početi mijenjati. Majka sam djeteta sa autizmom i mislim da moje dijete, kao i ostala autistična djeca u našoj državi nemaju probleme, odnosno još ih ne percipiraju. Roditelji su izloženi problemima različitih vrsta. Prije svega, inkluzija je fenomen koji je prisutan konkretno u našoj županiji, međutim, nisam sigurna da razumijemo što on znači. Interpretiramo ga na različite načine. Dolazi do nejasnoća, konfuzije pa i frustracije kod nas roditelja jer mnoge institucije nisu spremne adekvatno reagirati na našu djecu. Mislim naravno prije svega na školske institucije. Potom, javnost se zaista treba upoznati s terminom autizam, kako ne bismo svakodnevno dobivali osude na račun ponašanja naše djece. Autisti nemaju uobičajene socijalne vještine, one se uče i taj proces je veoma spor. Samo nam treba malo više senzibiliteta od strane javnosti.
Je li društvo osviješteno i koliko država skrbi o toj populaciji?
Osobno društvo dijelim na tri kategorije: oni koji su savršeno empatični, oni koji su posve ravnodušni i oni koji nemaju kap senzibiliteta u svojoj osobnosti. Međutim, nikog ne osuđujem jer ljudi nisu educirani. Vjerojatno bih i sama prije deset godina, dok nisam ni znala što je autizam, čudno reagirala na me nepoznat dječak od 10 godina zagrli na sred prodajnoga centra, a moj sin to sada redovno radi. To mu je način javljanja osobama koje su mu simpatične. Danas, kako živim s autizmom, sve mi je posve uobičajeno. čak i simpatično. Po pitanju države, ona brine o djeci, jer djeca s autizmom primaju mjesečne naknade. Iznos je povećan, i mislim da roditeljima može biti od velike pomoći.
Kako roditelji prihvate činjenicu da im je dijete u poteškoći?
Zaista je individualno. Netko uistinu relativno brzo prihvati dijagnozu i ide u borbu za svoje dijete. Drugi upadaju u fazu očaja i nekad mi se čini da iz te faze nikada ne izlaze. Osobno sam prošla fazu očajavanja, ali ne dugo. Moje dijete mi je najljepši Božji poklon i s nekim razlogom je poslan upravo suprugu i meni. Mi se samo trudimo biti odlični roditelji i pružiti mu lijep, miran i sretan život. Mislim da od očajavanja nema nikakve koristi. Baš naprotiv, gubi se vrijeme koje je u slučaju autistične djece, u smislu terapija, dragocjeno.
I na koncu, koje su aktivnosti udruge planirane u skorije vrijeme?
U travnju imamo Dane autizma 2. travnja i ovo neka bude prilika da pozovemo sve ljude koji su raspoloženi da nam se pridruže u Mostaru od 14 do 16 sati na šetalištu Nikole Šubića Zrinskog. Svi ste dobrodošli. Imamo i jednu konferenciju u travnju gdje ćemo predstaviti udrugu. Pozivi stižu, a mi se još snalazimo u ovim novim ulogama. Članovi udruge su uglavnom roditelji djece s autizmom i zaista se trudimo da našoj djeci pružimo ono što zaslužuju -dostojanstven, lijep i svrhovit život.
Uz trud, ljubav i strpljenje, djeca s autističnim spektrom mogu ravnopravno funkcionirati, samo je potreban društveni senzibilitet i strpljenje s tom dječicom – zaključili smo na kraju razgovora s ovom predanom majkom slatkoga Antonija.
